「急性脫髓鞘性神經炎」
人體遭病毒或細菌感染，免疫系統要對付這些病菌時，
卻錯把自己的神經當成病菌去攻擊，造成四肢麻痺無力，不良於行。
此病的表現主要是以急性或亞急性的肌肉無力為主要症狀，
也會有手腳如穿手套襪子般分布的感覺異常，有時候臉部、吞嚥及呼吸的肌肉也會受到影響，
如果情形嚴重甚至需靠呼吸器幫忙，甚至造成喪命，所以住院密切觀察及治療是非常重要的。
約有一半的病人在兩星期內會進展到最壞的狀況。除了肌肉無力之外，
也有病人會出現自律神經失調的現象，最常見的是心律不整。
治療方式以血漿置換術治療，就像洗腎一樣，血液透過血漿析離雙重過濾機，
把血液裡不該出現的抗體濾掉，再把血球連同正常的血漿輸回體內。很多的免疫疾病，用此治療都有很好的效果。
以上節錄引用自抗體錯亂 攻擊自己的神經
上網搜尋發現這病名稱很多，又叫「急性炎性脫髓鞘多發性神經根神經炎」、
「急性脫髓鞘性多發性神經炎」、「基安─巴瑞症候群」。
不管中文翻譯有多少個，英文簡稱是AIDP
---------------------------經過（很長、很多，你可以分多次看）----------------------------------
九月中我開始咳嗽，只有咳嗽
咳到腹部和太陽穴都會發疼
然後我到家附近的診所（A）就醫
病情有改善，所以我9/23自己開車去台中新光看「囧男孩」
結果過一兩天我又咳嗽了
這次我換另一家診所（B），就這樣又過一個禮拜
我記得那個禮拜薔密颱風來襲，我還困在店裡
開車回家的時候，風很大、車在搖、鹿港大停電、路上很黑
那天是9/28
隔天下午我發覺我身體不舒服、感覺身體發熱
於是我撐到五點跟老闆娘告假早退
回家後又到B診所就醫
9/30我休假，我覺得病情沒有改善反而加劇
沒什麼食慾、走路也只能慢慢走、手腳掌發麻
下午我洗澡的時候順便將早餐給吐出來
後來接到老闆娘的電話，希望我暫時去顧店1-2小時
我去幫忙了，但是全身就是不舒服
客人來了可以打起精神介紹
可以用全身軟趴趴形容
因為一直吃不下，所以我去買了海鮮粥吃
又買了我一直很想吃的麻辣臭豆腐
晚上惡夢來了！
我還是想吐，把麻辣的東西吐出來簡直是在強姦自己的食道！
10/1、10/2去上班，沒有好轉
10/3休假去台中約會，花了400多塊吃火鍋
但卻沒有味覺也吃不下
那天晚回家所以媽媽等門，也發現了我走路有問題
於是10/4看秀傳門診，照了X光
郭醫生說輕微的肺炎，如果沒時間住院就打個點滴就可以
我打了兩支針和一瓶點滴回家休養，媽媽幫我告假
病情沒有好轉，我一樣吃不下、想吐、手腳掌發麻、手腳無力、沒有味覺、感覺全身發熱......
星期一又去秀傳看了黃醫師的門診
黃醫師加三種藥又抽血還讓我挨了一瓶點滴
隔天10/7晚上，爸媽出門去請客
我感覺全身發熱，於是躺在我家的地板上
爸媽不放心我於是提早回家，發現我躺在地上
堅持要我去住院，於是我晚上八點多去秀傳急診
（會去秀傳是因為我覺得我的病歷都在那裡，而且還有做了些檢查）
那天晚上我就被收住院
開始我在秀傳半個月的住院期
我住院的主治醫生是郭醫生
因為我急診時的抽血檢驗發現我的肝指數過高
於是我又挨了檢查B肝和C肝
又照了X光、驗排泄物和痰還做了一個檢查（一直叫你用嘴巴吸氣吐氣）
總總的檢查後，醫生判定「急性支氣管炎」
我也沒有B肝或C肝，那為什麼肝指數過高？
醫生說可能肝功能反來就比較不好，剛好病毒侵襲所以就升高了
每天就是兩瓶點滴：一瓶生理食鹽水、一瓶營養劑
食鹽水幫助我攝取水分；營養劑補助營養
再加上三支小針：有的是消炎，有的是止咳
10/11那天下午我跟我姐去電視間看電視
沒想到我一時站不穩跌坐在地上
我自己站不起來，那時我心想：幹！完了
叫了護士，我姐跟護士把我架起來
後來要從沙發起身去上廁所
自己也站不起來，隔壁的阿姨跟我姐把我架起來
後來回到病房要起身洗澡又跌倒
後來被護士告誡不准下床
那天二姐怕我跌倒不要幫我洗澡
但是在我堅持下她還是幫我洗澡
為什麼？
因為當時的我覺得如果今天不洗澡的話，我就不是正常人了！
幹！多白痴阿～
隔天老媽看到這情形開始擔心
因為郭醫生說手腳的問題，只要肺部好轉、胃口增加就會好轉
沒想到肺部問題好轉、也比較能吃了，手腳的問題卻反而更嚴重
從能走只是要慢慢走，到沒有人扶就不能走
手腳發麻也沒有好轉，還有往上蔓延的感覺
於是當天會診骨科也照了背部X光
那天醫生對我的手腳做了測驗
我的手指還有知覺，但是有某些腳指卻沒了
那幾天的夜裡，眼淚偷偷流很多
隔天（10/13）骨科醫生說從X光看起來應該不是骨頭壓迫神經造成的
於是郭醫生又請神經內科會診
當天神經內科徐醫師來會診了
他對我做了些測驗
那些測驗都讓我覺得烏雲罩頂
徐醫生說：應該是神經發炎，但還是要做一些檢查
10/14這天我覺得手腳發麻的程度已經變成麻木了
這天做了神經傳導
10/15我媽去徐醫生的診間詢問我的病情
徐醫生說：應該就是神經發炎
10/16徐醫生來病房親自跟我說明病情
徐醫生說：應該就是神經發炎，如果病情更嚴重例如呼吸困難的話就需要換血
要換血也要做一些檢查評估，但是依我現在的情況應該不用只需要吃藥治療
我問如果要換血所做的檢查，秀傳可以做嗎？醫生說不可以
醫生還建議我痊癒後，要去醫學中心做免疫系統檢查
怕是我免疫系統出了問題，若是的話可能以後生病都會復發
我問若是我免疫系統出問題要怎麼治療？
醫生說：吃類固醇
10/17主治醫生來巡房
他對我說：徐醫生的建議去醫學中心做更一步的檢查
要做也可以，但是無濟於事
郭醫生認為這只是感冒的併發症，感冒好了就好了
10/18-10/20這段時間
除了10/16以後我的力氣有比較好之外
發麻的情形依舊
在我的堅持下我10/20出院
後來10/22去彰基門診被收住院
做了更詳細的檢查，醫生判定病情已有好轉不需要洗血
10/25出院
又：是洗血不是換血，因為當時徐醫生說「血獎置換」
我用換血代替他沒有反駁，後來彰基門診才發現兩者差別很大
換血是換別人的血，類似輸血
洗血是把自己的血洗乾淨在放回身體裡，類似洗腎
其實治療方式還有施打免疫球蛋白，但是這健保不給附，費用需20多萬
人體遭病毒或細菌感染，免疫系統要對付這些病菌時，
卻錯把自己的神經當成病菌去攻擊，造成四肢麻痺無力，不良於行。
此病的表現主要是以急性或亞急性的肌肉無力為主要症狀，
也會有手腳如穿手套襪子般分布的感覺異常，有時候臉部、吞嚥及呼吸的肌肉也會受到影響，
如果情形嚴重甚至需靠呼吸器幫忙，甚至造成喪命，所以住院密切觀察及治療是非常重要的。
約有一半的病人在兩星期內會進展到最壞的狀況。除了肌肉無力之外，
也有病人會出現自律神經失調的現象，最常見的是心律不整。
治療方式以血漿置換術治療，就像洗腎一樣，血液透過血漿析離雙重過濾機，
把血液裡不該出現的抗體濾掉，再把血球連同正常的血漿輸回體內。很多的免疫疾病，用此治療都有很好的效果。
以上節錄引用自抗體錯亂 攻擊自己的神經
上網搜尋發現這病名稱很多，又叫「急性炎性脫髓鞘多發性神經根神經炎」、
「急性脫髓鞘性多發性神經炎」、「基安─巴瑞症候群」。
不管中文翻譯有多少個，英文簡稱是AIDP
---------------------------經過（很長、很多，你可以分多次看）----------------------------------
九月中我開始咳嗽，只有咳嗽
咳到腹部和太陽穴都會發疼
然後我到家附近的診所（A）就醫
病情有改善，所以我9/23自己開車去台中新光看「囧男孩」
結果過一兩天我又咳嗽了
這次我換另一家診所（B），就這樣又過一個禮拜
我記得那個禮拜薔密颱風來襲，我還困在店裡
開車回家的時候，風很大、車在搖、鹿港大停電、路上很黑
那天是9/28
隔天下午我發覺我身體不舒服、感覺身體發熱
於是我撐到五點跟老闆娘告假早退
回家後又到B診所就醫
9/30我休假，我覺得病情沒有改善反而加劇
沒什麼食慾、走路也只能慢慢走、手腳掌發麻
下午我洗澡的時候順便將早餐給吐出來
後來接到老闆娘的電話，希望我暫時去顧店1-2小時
我去幫忙了，但是全身就是不舒服
客人來了可以打起精神介紹
可以用全身軟趴趴形容
因為一直吃不下，所以我去買了海鮮粥吃
又買了我一直很想吃的麻辣臭豆腐
晚上惡夢來了！
我還是想吐，把麻辣的東西吐出來簡直是在強姦自己的食道！
10/1、10/2去上班，沒有好轉
10/3休假去台中約會，花了400多塊吃火鍋
但卻沒有味覺也吃不下
那天晚回家所以媽媽等門，也發現了我走路有問題
於是10/4看秀傳門診，照了X光
郭醫生說輕微的肺炎，如果沒時間住院就打個點滴就可以
我打了兩支針和一瓶點滴回家休養，媽媽幫我告假
病情沒有好轉，我一樣吃不下、想吐、手腳掌發麻、手腳無力、沒有味覺、感覺全身發熱......
星期一又去秀傳看了黃醫師的門診
黃醫師加三種藥又抽血還讓我挨了一瓶點滴
隔天10/7晚上，爸媽出門去請客
我感覺全身發熱，於是躺在我家的地板上
爸媽不放心我於是提早回家，發現我躺在地上
堅持要我去住院，於是我晚上八點多去秀傳急診
（會去秀傳是因為我覺得我的病歷都在那裡，而且還有做了些檢查）
那天晚上我就被收住院
開始我在秀傳半個月的住院期
我住院的主治醫生是郭醫生
因為我急診時的抽血檢驗發現我的肝指數過高
於是我又挨了檢查B肝和C肝
又照了X光、驗排泄物和痰還做了一個檢查（一直叫你用嘴巴吸氣吐氣）
總總的檢查後，醫生判定「急性支氣管炎」
我也沒有B肝或C肝，那為什麼肝指數過高？
醫生說可能肝功能反來就比較不好，剛好病毒侵襲所以就升高了
每天就是兩瓶點滴：一瓶生理食鹽水、一瓶營養劑
食鹽水幫助我攝取水分；營養劑補助營養
再加上三支小針：有的是消炎，有的是止咳
10/11那天下午我跟我姐去電視間看電視
沒想到我一時站不穩跌坐在地上
我自己站不起來，那時我心想：幹！完了
叫了護士，我姐跟護士把我架起來
後來要從沙發起身去上廁所
自己也站不起來，隔壁的阿姨跟我姐把我架起來
後來回到病房要起身洗澡又跌倒
後來被護士告誡不准下床
那天二姐怕我跌倒不要幫我洗澡
但是在我堅持下她還是幫我洗澡
為什麼？
因為當時的我覺得如果今天不洗澡的話，我就不是正常人了！
幹！多白痴阿～
隔天老媽看到這情形開始擔心
因為郭醫生說手腳的問題，只要肺部好轉、胃口增加就會好轉
沒想到肺部問題好轉、也比較能吃了，手腳的問題卻反而更嚴重
從能走只是要慢慢走，到沒有人扶就不能走
手腳發麻也沒有好轉，還有往上蔓延的感覺
於是當天會診骨科也照了背部X光
那天醫生對我的手腳做了測驗
我的手指還有知覺，但是有某些腳指卻沒了
那幾天的夜裡，眼淚偷偷流很多
隔天（10/13）骨科醫生說從X光看起來應該不是骨頭壓迫神經造成的
於是郭醫生又請神經內科會診
當天神經內科徐醫師來會診了
他對我做了些測驗
那些測驗都讓我覺得烏雲罩頂
徐醫生說：應該是神經發炎，但還是要做一些檢查
10/14這天我覺得手腳發麻的程度已經變成麻木了
這天做了神經傳導
10/15我媽去徐醫生的診間詢問我的病情
徐醫生說：應該就是神經發炎
10/16徐醫生來病房親自跟我說明病情
徐醫生說：應該就是神經發炎，如果病情更嚴重例如呼吸困難的話就需要換血
要換血也要做一些檢查評估，但是依我現在的情況應該不用只需要吃藥治療
我問如果要換血所做的檢查，秀傳可以做嗎？醫生說不可以
醫生還建議我痊癒後，要去醫學中心做免疫系統檢查
怕是我免疫系統出了問題，若是的話可能以後生病都會復發
我問若是我免疫系統出問題要怎麼治療？
醫生說：吃類固醇
10/17主治醫生來巡房
他對我說：徐醫生的建議去醫學中心做更一步的檢查
要做也可以，但是無濟於事
郭醫生認為這只是感冒的併發症，感冒好了就好了
10/18-10/20這段時間
除了10/16以後我的力氣有比較好之外
發麻的情形依舊
在我的堅持下我10/20出院
後來10/22去彰基門診被收住院
做了更詳細的檢查，醫生判定病情已有好轉不需要洗血
10/25出院
又：是洗血不是換血，因為當時徐醫生說「血獎置換」
我用換血代替他沒有反駁，後來彰基門診才發現兩者差別很大
換血是換別人的血，類似輸血
洗血是把自己的血洗乾淨在放回身體裡，類似洗腎
其實治療方式還有施打免疫球蛋白，但是這健保不給附，費用需20多萬
請先 登入 以發表留言。